За нас

Въпреки нарастващия интерес към методите и принципите на персонализираната медицина, както от страна на медицинската общност, така и от страна на инсититуциите, все още няма работещ механизъм, който да обезпечи цялостния процес на прецизирана диагностика, избор и прилагане на най-подходящото за всеки пациент лечение, мониториране на ефекта от лечението и аргументирана и независима оценка на резултата – медицински, финансов и обществен. Все още приложението на персонализирана медицина е съсредоточено и до голяма степен ограничено в областите онкология и хематология, определени нозологични единици от кардиологията.

В същото време, към момента в България липсва ангажимент от страна на изпълнителната власт за реални стъпки в посока разработване и въвеждане на устойчив механизъм, гарантиращ правилното приложение на персонализирана медицина и нейното бъдещо развитие и интегриране в системата на здравеопазване. Независимо от приемането на някои нормативни документи, в посока регламентиране и гарантиране на въвеждането на иновативни терапии- въвеждане на ОЗТ /без засега да бъдат отчитани особеностите на таргетните терапии/, актуализиране и оптимизиране на процедурите за провеждане на клиничните изпитвания и медицинските изследвания, съответно – повишаване на информираността и достъпа на пациентите до тези изпитвания, възможност за финансиране на някои високотехнологични процедури от НЗОК, за сметка на една от задължителните отстъпки, договаряни с фармацевтичните компании и др., все още няма работещ алгоритъм, обезпечаващ цялостния процес на диагностика и лечение на всеки отделен пациент. Съществуват множество отделни, но фрагментирани стъпки в тази посока. Полагат се усилия от страна на АрФарм, медицинските научни дружества, националните консултанти, пациентските организации и др., които, обаче не са координирани и в резултат някои елементи дори от актуализираните нормативни документи се дублират, някои липсват, а някои направо си противоречат. Голяма част от тях да са нееднозначно приети, често атакувани в съда, забавяни във времето, или многократно променяни.

Това определено затруднява формирането на обективна и консенсусна позиция по ключови за развитието на персонализираната медицина в България въпроси.

С оглед острата необходимост от конкретни, взаимосвързани в логична последователност и правна съвместимост нормативни документи и разписани процедури, като например:

• Приемане на актуализираните медицински стандарти по медицинска генетика; клинична патология, с раздел „молекулярна патология“; както и обновяване на медицинските стандарти по някои други медицински специалности;
• Разписване на нови клинични пътеки/ДСГ, на база новите стандарти
• Своевременно актуализиране на терапевтичните ръководства, в контекста на прилагане на персонализирана и прецизирана медицина;
• Приемане на критерии, на които да отговарят диагностичните звена, извършващи молекулярна и генетична диагностика, вкл. акредитация, сертификация и външен одит;
• Въвеждане на строги критерии за качество, информативност, съответствие и пр. на тестовете, с които се извършва съпътстваща диагностика, която да бъде изплащана с публични средства;
• Разработване и прилагане на подходяща методика за ОЗТ, съобразена с особеностите на таргетната терапия, прецизирана и персонализирана медицина;
• Въвеждане на ОЗТ за медицинските изделия и в частност на съпътстващата диагностика;
• Създаване на база данни за персонализирано лечение и прецизирана медицина в България;
• Международен обмен на научна и клинична информация за приложението и ефекта от персонализирано лечение и прецизирана медицина;
• Повишаване на квалификацията и продължаващо обучение в областта на персонализираната диагностика и лечение за медицински специалисти, лекари-специализанти, а в бъдеще и за студентите от медицинските университети;

и още много…

Създаваме структура, обединяваща високата експертиза и усилията на утвърдени специалисти от различни медицински специалности и направления. Персонализираната и прецизирана медицина е интердисциплинарен подход в съвременната медицина, който не се вмества в съществуващите разбирания за медицински специалности и терапевтични области. За нейното развитие и правилно прилагане се изискват обединени усилия, координирани действия и конкретни стъпки от страна на различни медицински специалности и направления в медицината, организацията на здравеопазването и здравния мениджмънт. Съучредителите на сдружението са личности с висока квалификация и безспорен авторитет – национални консултанти, председатели на научни дружества и водещи специалисти с доказани постижения в областите, в които се развива и ще се развива персонализираната и прецизирана медицина.

За постигане на целите си и в рамките на своя предмет на дейност Алиансът:

1. Разработва и предоставя експертни становища и специализирани програми в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
2. Организира обществени обсъждания, дискусии, срещи, семинари и обучителни акции в областта на прецизираната и персонализирана медицина, геномиката и молекулярната биология и патология;
3. Разработва и предлага концепции и проекти, свързани с устойчивото развитие и правилно приложение на прецизирана и персонализирана медицина;
4. Осъществява инициативи за ранен достъп на българските пациенти до иновации в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
5. Осъществява връзки и сътрудничество с организации и лица в страната и чужбина, които имат сродни цели и предмет на дейност.

В своите усилия за развитие на прецизираната и персонализирана медицина в България БАППМ ще работи в сътрудничество с ЕАРМ, съсловните организации, научната и академична общност, индустрията, институциите, пациентските и други неправителствени организации.